Stowarzyszenie NBIA Polska
Pomagamy Pacjentom - Wspieramy badania - Budujemy nadzieję
Wakacyjne pozdrowienia
Zamiast wysyłać tradycyjną kartkę, wyślij nam wirtualne pozdrowienia z miejsca, w którym odpoczywasz i wrzuć 20 zł do naszej skarbonki na Siepomaga „Pozdrowienia z wakacji dla dzieci z NBIA”. W komentarzu do wpłaty napisz, skąd nas pozdrawiasz. Dzięki temu zaznaczymy Twoje miejsce na naszej mapie Polski, Europy, a może nawet świata!
Współpracujący z nami naukowcy i lekarze wskazali lek, który może dać naszym dzieciom szansę. Przygotowujemy się do rozpoczęcia badania klinicznego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Brakuje tylko jednego i niestety najważniejszego – środków, które pozwolą ten krok wykonać...Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda wpłata to krok bliżej do rozpoczęcia badania i szansa, że dotrzemy dalej.
Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone by wspierać badania i leczenie rzadkich chorób neurodegeneracyjnych z grupy NBIA
Założona w grudniu 2018 roku organizacja o charakterze non-profit, finansowana ze składek własnych członków, wsparcia darczyńców, pozyskiwania grantów naukowych oraz subsydiów państwowych zrzeszająca 93 pacjentów NBIA i ich rodziny. Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA. Stowarzyszenie swoje cele realizuje poprzez:
- ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA,
- rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA,
- gromadzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizację spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA,
- tworzenie sieci lekarzy i pacjentów zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska we współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata.
Statut Stowarzyszenia NBIA Polska
