Stowarzyszenie NBIA Polska

Naukowcy dla społeczności NBIA
Pierwsza międzynarodowa konferencja w Polsce

Scientists for the NBIA community     
The 1st International NBIA Conference in Poland  
Warszawa, 19-21 października 2023 roku

Szanowni Goście, Prelegenci, cała społeczność NBIA w Polsce i na świecie. 

Nawiązując do naszej konferencji "Naukowcy dla Społeczności NBIA, Warszawa 2023", chcielibyśmy Wam serdecznie podziękować za Wasz udział, wygłoszone referaty i przedstawione badania naukowe.To dla nas ogromny honor i zaszczyt, że nam zaufaliście i zaszczyciliście nas swoją obecnością. Postęp wiedzy w zakresie NBIA, przedstawiony na konferencji jest niewiarygodnie duży. Daliście nam wiele nadziei na skuteczne leczenie i poszerzenie wiedzy w zakresie pomocy dzieciom - pacjentom. Cała społeczność NBIA zobaczyła jak wspaniali, oddani naukowcy i lekarze zajmują się tymi badaniami. Wasza ciężka praca jest niewiarygodna i niesamowita. Pomimo tylu trudności, pomimo tylu zajęć byliście u nas. Uśmiechnięci, życzliwi i pomocni w wyjaśnianiu mechanizmów chorobowych oraz skomplikowanych badań. Wiele zaprezentowanych wyników przedstawiliście przed publikacją, jeszcze nie opatentowane, świeżo otrzymane w Waszych laboratoriach.To jest bardzo wzruszające. Nie da się opisać wdzięczności, jaką kierujemy w Waszym kierunku,  w kierunku badaczy i całych zespołów klinicznych i naukowych - to wdzięczność całej społeczności NBIA w Polsce i na świecie. Jesteśmy bardzo dumni, że takie osoby jak Wy zajmują się chorobami NBIA - to najcenniejsza rzecz, jaką mogliśmy sobie wymarzyć i zobaczyć na naszej konferencji. Najcenniejsza rzecz dla rodzin i bliskich, którzy wierzą  w postęp medycyny przy Waszym udziale. Dziękujemy naszym sponsorom: firmie CoA Therapeutics, BridgeBio, firmie Diagnostyka, Centrum Intensywnej Rehabilitacji Olinek i z nim współpracującym firmom prezentującym swój sprzęt, firmie CRYOPDP, wszystkim osobom wspierającym nas w dziale technicznym, tłumaczkom, obsłudze i wolontariuszom. Dziękujemy Patronom Naukowym, Patronom Honorowym oraz Patronom Medialnym. Kochani, sukces tej konferencji jest też Waszym Udziałem. 
Mamy nadzieję, że dobrze czuliście się na naszej konferencji. Ta rodzinna, ciepła i przyjazna atmosfera jest udziałem całej społeczności NBIA. Wzajemne wsparcie, pomoc i wspólna praca dla NBIA daje nam siłę, której nikt nam nie odbierze. Wszystko dla dzieci. Postaramy się wszystkie wnioski i propozycje badań wdrażać i wspierać  z będącymi na konferencji siostrzanymi stowarzyszeniami NBIA ze świata. Mamy nadzieję, że nas dobrze zapamiętacie. Zapraszamy ponownie do Polski, zawsze jesteście mile widziani. 
Razem możemy więcej. 

Zarząd NBIA Polska
Dear Guests, Speakers, and Members of the entire NBIA community both in Poland and around the World.

Following the conference "Scientists for the NBIA Community, Warsaw 2023", we would like to thank you very much for your participation, presentations, and scientific research contribution. It is great honor for us that you have trusted us and honored us with your presence. The progress in science in the field of NBIA presented at the conference was impressive. We have been given a lot of hope for effective treatment and expanding knowledge in helping patients. The entire NBIA community has seen how wonderful, devoted scientists, clinicians, doctors and involved professionals are engaged in a wide field of actions. Your hard work is both astonishing and worthy of recognition. Regardless many difficulties, despite so many activities, you have managed to come and stay with us. We appreciate your smile and engagement in explaining disease mechanisms as well as highly sophisticated research. Many of the given results were presented even before publication, mostly not patented yet or simply newly reached in your laboratories. This is very touching. It is impossible to describe the gratitude we send towards you, towards researchers and entire clinical and scientific teams - it is the gratitude of the entire NBIA community in Poland and around the world. We are very proud that people like you have decided to challenge NBIA diseases as this is the most valuable thing we could have dreamed of. You have given us hope in the progress of medicine that is so crucial for patients and their beloved ones. 
We would like to thank our sponsors: CoA Therapeutics, BridgeBio, Diagnostyka, Olinek Intensive Rehabilitation Center and its cooperating companies presenting their equipment, CRYOPDP, all people supporting us in the technical apsects, translators, staff and volunteers. We would like to thank the Scientific Patrons, Honorary Patrons and Media Patrons. Dear friends, the success of this conference is mainly yours. 
We hope that you have spent valuable time at our conference. We believe that pleasant atmosphere, as well as warm and cordial ambience has been shared by the entire NBIA community. Mutual support and cooperation aimed at NBIA overcoming gives us strength that no one can take away from us. Everything we do is for our beloved ones. We will try to implement and support all conclusions and research proposals with the sister NBIA associations from around the world that were participating in the conference. We hope you will keep us in your mind. We invite you to Poland again, you are always welcome. 
Together we can do more! 

Management Board of NBIA Poland Patience Organization.

Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone 
by wspierać badania i leczenie rzadkich chorób 
neurodegeneracyjnych z grupy NBIA

Założona w grudniu 2018 roku organizacja o charakterze non-profit, finansowana ze składek własnych członków, wsparcia darczyńców, pozyskiwania grantów naukowych oraz subsydiów państwowych zrzeszająca 93 pacjentów NBIA i ich rodziny. Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA. Stowarzyszenie swoje cele realizuje poprzez:
  • ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA,
  • rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA,  
  • gromadzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizację spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA, 
  • tworzenie sieci lekarzy i pacjentów zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska we współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata.

Statut Stowarzyszenia NBIA Polska
Szukaj