Stowarzyszenie NBIA Polska
Naukowcy dla społeczności NBIA
I Międzynarodowa Konferencja NBIA w Polsce
Scientists for the NBIA community
The 1st International NBIA Conference in
Poland
Warszawa, 19-21 października 2023 roku
Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone by wspierać badania i leczenie rzadkich chorób neurodegeneracyjnych z grupy NBIA
Założona w grudniu 2018 roku organizacja o charakterze non-profit, finansowana ze składek własnych członków, wsparcia darczyńców, pozyskiwania grantów naukowych oraz subsydiów państwowych zrzeszająca 93 pacjentów NBIA
i ich rodziny. Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA. Stowarzyszenie swoje cele realizuje poprzez:
- ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA,
- rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA,
- gromadzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizację spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA,
- tworzenie sieci lekarzy i pacjentów zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska we współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata.
Statut Stowarzyszenia NBIA Polska
.
.
.
