Rehabilitacja

Rehabilitacja w NBIA – najważniejsze zasady

Główny cel

To utrzymać sprawność jak najdłużej, spowalniać pogorszenie funkcji, zapobiegać powikłaniom i poprawiać komfort życia pacjenta i rodziny.

Kto powinien prowadzić

Zespół doświadczony w chorobach neurologicznych / rzadkich:

fizjoterapeuta neurologiczny,
terapeuta zajęciowy,
logopeda (często też specjalista AAC),
w razie potrzeby dietetyk i psycholog.

Najczęstsze problemy wymagające terapii

dystonia i spastyczność,
zaburzenia równowagi i chodu,
osłabienie, sztywność, przykurcze,
trudności w komunikacji, połykaniu, jedzeniu,
zmęczenie, ból, problemy z siedzeniem i stabilizacją tułowia.

FIZJOTERAPIA

Mobilność i postawa

regularne rozciąganie mięśni (profilaktyka przykurczów),
ćwiczenia ruchowe w granicach bez bólu,
pionizacja, jeśli bezpieczna,
trening równowagi i koordynacji (w miarę możliwości),
nauka ekonomii ruchu i oszczędzania energii.

Spastyczność / dystonia

delikatne techniki rozluźniające,
pozycjonowanie w ciągu doby (siedzenie, spanie, transport),
ortezy – tylko odpowiednio dobrane,
współpraca z lekarzem dotycząca toksyny botulinowej, baklofenu, ewentualnie DBS – jeśli wskazane.

Sprzęt

wózek (aktywne lub elektryczne – zależnie od funkcji),
pionizator,
systemy siedzisk z dobrym podparciem,
pomoce do codzienności (np. chwytaki, stabilizatory głowy).

TERAPIA ZAJĘCIOWA

Pomaga:

zachować maksymalną niezależność,
adaptować środowisko domowe i szkolne,
nauczyć alternatywnych sposobów wykonywania czynności,
dobrać sprzęty ułatwiające funkcjonowanie.

LOGOPEDIA / KOMUNIKACJA

Często jest bardzo ważna, bo:

wspiera jedzenie i połykanie (profilaktyka zachłystów),
ułatwia komunikację – w razie potrzeby AAC (tablice komunikacyjne, aplikacje, urządzenia),
zmniejsza frustrację i izolację.

PLANOWANIE TERAPII

regularnie, ale nie „na siłę” – przemęczenie szkodzi
indywidualny plan, aktualizowany co kilka miesięcy
rehabilitacja domowa + specjalistyczna
uwzględnij emocje, komfort i motywację pacjenta

Na co szczególnie uważać?

unikaj gwałtownych, bolesnych zakresów ruchu,
nie forsuj intensywnych treningów wytrzymałościowych,
zawsze kontroluj ból i zmęczenie,
monitoruj ryzyko odleżyn, skrzywień kręgosłupa, przykurczów,
dbaj o bezpieczne połykanie – konsultuj logopedę.

Rehabilitacja w Polsce – praktycznie

warto mieć orzeczenie o niepełnosprawności – otwiera dostęp do szerszego wsparcia,
można wnioskować o dofinansowanie sprzętu z PFRON,
warto szukać ośrodków z doświadczeniem w neurologii dziecięcej / dorosłych,
przydatne są turnusy rehabilitacyjne (dobrze dobrane, nie „masowe”).

Przykładowy zestaw ćwiczeń

Pobierz