Rehabilitacja

 Kto powinien prowadzić

Zespół doświadczony w chorobach neurologicznych / rzadkich:

• fizjoterapeuta neurologiczny
• terapeuta zajęciowy
• neurologopeda (często też specjalista AAC)
• w razie potrzeby dietetyk i psycholog
• lekarz: neurolog, neurochirurg, ortopeda, psychiatra, specjalista rehabilitacji

 Najczęstsze problemy wymagające terapii

• zaburzenia motoryki dużej: zaburzenia równowagi i chodu, problemy z zmianami pozycji i utrzymaniem pozycji jak np. problemy z wstawaniem z podłogi/krzesła, problemy z samodzielnym siedzeniem czy obracaniem się
• zaburzenia motoryki małej: problemy z pisaniem, kolorowaniem, samodzielnym jedzeniem, chwytaniem i odkładaniem przedmiotów, ubieraniem się, wiązaniem butów
• osłabienie siły mięśniowej,  sztywność, przykurcze, szybka męczliwość
• zaburzenia napięcia mięśniowego: dystonia, spastyczność, sztywność, obniżone napięcie mięśniowe
• trudności w komunikacji, połykaniu, jedzeniu, oddychaniu
• zaburzenia zachowania, pamięci

 FIZJOTERAPIA

Mobilność i postawa

• ćwiczenia wzmacniające siłę mięśniową i wytrzymałość
• nauka i doskonalenie zmian pozycji
• regularne rozciąganie mięśni (profilaktyka przykurczy)
• trening równowagi i koordynacji (w miarę możliwości)
• pionizacja, oraz jak najdłuższe utrzymywanie funkcji chodu oraz funkcji kończyn górnych
• ćwiczenia oddychania 
• trening równowagi i koordynacji (w miarę możliwości)
• nauka używania zaopatrzenia ortopedycznego oraz sprzętu rehabilitacyjnego

Spastyczność / dystonia

• fizjoterapia: delikatne techniki rozluźniające, wibracja, elektrostymulacja
• pozycjonowanie w ciągu doby (siedzenie, spanie, chodzenie, stanie)
• konsultacja z lekarzem dotycząca toksyny botulinowej, baklofenu, innych leków wpływających na napięcie mięśniowe, ewentualnie zabieg DBS 

Sprzęt

• ortezy na kończyny dolne typu AFO, oraz ortezy na kończyny górne: dłoń, staw łokciowy
• balkoniki i chodziki pomagające chodzić
• wózek (aktywne lub elektryczne – zależnie stanu zaawansowania choroby)
• pionizator ( wspiera pionizację pacjenta, wpływa na stan wszystkich układów)
• systemy siedzisk z dobrym podparciem, systemy pozycjonowania całodobowego 
• pomoce do codzienności (np. chwytaki, komunikatory, stabilizatory, podnośniki)

W doborze sprzętu warto skonsultować z swoim fizjoterapeutą bądź terapeutą zajęciowym. Dobrze jest przymierzyć i wypróbować zanim podejmie się decyzję o zakupie.


TERAPIA ZAJĘCIOWA

Pomaga:

• zachować maksymalną niezależność
• adaptować środowisko domowe i szkolne
• nauczyć alternatywnych sposobów wykonywania czynności
• dobrać sprzęty ułatwiające funkcjonowanie

NEUROLOGOPEDIA / KOMUNIKACJA

Często jest bardzo ważna, bo:

• wspiera jedzenie i połykanie (profilaktyka zachłystowego zapalenia płuc)
• ułatwia komunikację – w razie potrzeby AAC (tablice komunikacyjne, aplikacje, urządzenia)
• zmniejsza frustrację i izolację

PLANOWANIE TERAPII

•  regularnie, ale nie „na siłę” – przemęczenie szkodzi
• indywidualny plan, aktualizowany co kilka miesięcy
• rehabilitacja domowa + specjalistyczna
• uwzględnij emocje, komfort i motywację pacjenta

Na co szczególnie uważać?

• unikaj gwałtownych, bolesnych zakresów ruchu
• nie forsuj intensywnych treningów wytrzymałościowych
• zawsze kontroluj ból i zmęczenie, rób przerwy na jedzenie i picie
• monitoruj ryzyko przykurczów, skrzywień kręgosłupa, odleżyn
• dbaj o bezpieczne połykanie – konsultuj z neurologopedą

Rehabilitacja w Polsce – praktycznie

• warto mieć orzeczenie o niepełnosprawności – otwiera dostęp do szerszego wsparcia
• można wnioskować o dofinansowanie sprzętu z PFRON
• warto szukać ośrodków z doświadczeniem w neurologii dziecięcej / dorosłych
• przydatne są turnusy rehabilitacyjne (dobrze dobrane, nie „masowe”)